《回台灣買靈魂》:他付的那筆算得出來,他買到的那筆算不出來
這篇的段落5 段
從一張我每個月都要讓病人做的選擇說起
主動脈瓣要換了,病人坐在對面,問的第一句話幾乎都一樣:
「醫生,哪一種比較好?」
我沒有辦法回答這個問題,因為它不存在。能換的只有兩種:金屬做的,和用豬或牛的心包做的。金屬那種幾乎不會壞,代價是你從此每天吃一顆抗凝血劑、每個月抽一次血,而且餘生都要跟出血這件事共處。生物那種不必吃藥,代價是它會壞——十年還好,十五年開始翻上來,二十年以後,你大概要再上一次手術檯。
所以我真正說出口的是另一句話:
「沒有哪一種比較好。只有兩種付法,你要選哪一種付。」
我讀《回台灣買靈魂》的時候一直想到這句話。因為書名裡的那個動詞,是「買」。
不是捐,不是奉獻,不是犧牲。買是一個有付有得的動詞,而且付了多少、買到什麼,兩邊都得攤在桌上。一個五十四歲、在美國做了二十五年神經外科的人,用這個字當書名,我認為不是謙虛的修辭,是他真的算過。
那個「買」字的來歷,以及它為什麼比書腰上的話可信
《回台灣買靈魂:門諾醫院.黃勝雄醫師回憶錄》,天下文化二〇一六年十月出版,三百六十頁,二〇二三年出了新版。
黃勝雄一九三九年生於南投草屯,台北醫學院畢業,一九七〇年赴美進修,走的是腦神經外科,後來在費城傑佛遜醫學院當臨床教授,在美國行醫二十五年。一九九三年,他五十四歲,回台灣接花蓮門諾醫院院長,一做十年(卸任年份各家寫法不一,有作二〇〇三、有作二〇〇四)。
促成這件事的那句話,出自薄柔纜醫師。薄柔纜是美國人,一九五〇年代就到花蓮,在門諾服務了四十年。一九九一年,他回美國領台美基金會的社會服務獎,致詞時說了一句:台灣的醫師到花蓮很遠,到美國很近。這句話後來變成整個偏鄉醫療論述裡被引用最多的一句,也常常被誤記成他一九九四年退休歡送會上說的——連這種被講了三十年的句子都會記錯年份,這件事本身就值得放在心上。
黃勝雄在台下。兩年後他回來了。
書裡最誠實的地方,是他從來沒有把這件事寫成一個聖徒的故事。他寫財務、寫人事、寫蓋護理之家的錢從哪裡來、寫自己跟董事會吵架。他甚至寫過他在門諾有長達九年的時間是院裡唯一的神經外科醫師——這句話在他筆下是一個排班的事實,不是一個勳章。
但我想先誠實地放一句:靠少數人的犧牲撐起來的偏鄉醫療,是有爭議的。
這句保留不是衝著他,是衝著這本書被使用的方式。
先講一個小的。關於黃勝雄,中文世界流傳最廣的一句介紹是「雷根總統隨行的指定醫師」,書腰、報導、百科條目都有。可是他本人在二〇一七年一次受訪裡講得清楚得多:那是一個任務編組,他的角色比較接近諮詢顧問,而且他說自己「並沒有什麼直接的貢獻」。英文世界查不到任何相對應的官方紀錄。也就是說,這個人本人的說法,比替他宣傳的人保守。 一本回憶錄比它的書腰可信,這種事不常見,值得寫出來。
再講一個大的,也是我真正的保留。
這種書讀完,最自然的反應是「我們需要更多這樣的人」。但這句話如果當成政策,等於承認一件事:這套制度已經預設了它必須靠一批不世出的人才能運轉。
台灣現在的樣子是這樣的:
立法院預算中心二〇二〇年八月的報告寫著,一般公費醫師服務期滿的八百二十七人裡,仍留任原院原科別的只有一百五十六人,整體留任率百分之十八點八六;五大科平均百分之二十點五五,其中婦產科百分之二點八六。(這是舊制一般公費醫師的數字,不是二〇一六年重點科別新制的,兩者不能混講。)
《報導者》二〇二三年訪問南投縣中寮鄉衛生所,護理師兼主任趙聆惠說:二〇〇〇年到訪談當時,這裡來過八位專任醫師,最短待了十一個月,最長四年;二〇二〇年一月最後一位離職之後,三年半找不到人。二十三年,八個人,然後沒有人。
衛生所沒有專任醫師這件事還在惡化:二〇二二年底是三百四十七間裡的五十四間,二〇二三年變成三百七十四家裡的七十一家,到二〇二四年底是八十家。
醫師公會全聯會二〇一〇到二〇二〇年的統計換算出來,台灣有百分之四十四的國土面積,這十年間曾經是無醫鄉或壹醫鄉(全鄉零位或只有一位西醫師)。這是十年累計的口徑,不是單一年度,但四成四這個數字擺在那裡。
結果寫在壽命上。內政部一一三年簡易生命表:台北市零歲平均餘命八十三點四〇歲,台東縣七十五點九七歲,差距七點四三年。全國平均是八十點七七。
這裡有一個數字我本來想用、查完發現會把整個論點講反,所以我把它留在這裡當一個提醒。醫師公會全聯會二〇二四年底的統計,全國每萬人口執業醫師數是二十三點六五,花蓮縣是二十八點〇九——比全國平均高。 如果只看縣的層級,你會得出「花蓮不缺醫師」這個結論。可是同一份統計的鄉鎮層級是這樣的:花蓮市每萬人六十七點九四,豐濱鄉四點八二(全鄉兩位醫師),富里鄉一點〇五(全鄉一位)。
那個高於全國平均的縣級數字,是花蓮市自己撐出來的平均。用縣當單位去看偏鄉醫療,會看到一個不存在的花蓮。
這本書最有價值的不是它證明了一個人可以有多好,而是它無意間記錄了:在一個正常運作的制度裡,一家區域醫院不應該需要一位放棄美國教職的神經外科醫師來當院長,也不應該有九年只有他一個人能開這種刀。
我從這本書帶走的三件事
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付出去的那筆開得出明細,換回來的那筆開不出來The Bill Is Itemised, the Gain Is Not
「有所犧牲才有得」是對的,但兩邊不在同一個量綱上。
不是算一下犧牲了什麼、得到了什麼,看划不划得來。
而是付出去的永遠可以條列——收入、職稱、小孩的學校、太太的朋友、一年幾趟飛機。換回來的那一邊,他只能寫「靈魂」。這不是他文筆不好,是那一邊本來就沒有單位。所以這件事從頭到尾不可能被「算」出划算,任何說自己算過的人,是在替其中一邊偷偷填了一個數字。
難在既然算不出來,就沒有辦法事前確認自己做的是對的;而事後的確認,對還沒做決定的人一點用都沒有。
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沒有一個選項是不用付的No Free Option
「人不可能樣樣都美好」在開刀房裡不是感嘆,是可以畫成圖的。
不是總有一個比較好的選擇,只是我還沒找到那個。
而是機械瓣跟生物瓣,一個是每天一顆藥、每個月抽一次血的細水長流,一個是十幾年風平浪靜換一次再開胸。二〇二〇年 ACC/AHA 的瓣膜指引把「共同決策」列為 Class 1,年齡切點只列到 Class 2a——最高等級的建議不是「選哪一個」,是「承認這件事沒有標準答案」。
難在人真正想要的不是「選一個」,是「有人告訴我哪個對」。把選擇權交還給他,對他來說常常不是自由,是被丟下。
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一個需要聖人的制度,已經壞了A System That Needs Saints
聖人不能被編列進預算,因為他不能被複製。
不是多找幾個像黃勝雄這樣的人,偏鄉醫療就有救了。
而是留任率百分之十八點八六、二十三年八位醫師然後三年半沒有人、八十家衛生所沒有專任醫師——這些數字不是因為台灣的醫師不夠好,是因為這套制度把「留下來」設計成一件需要犧牲的事。犧牲不能規模化,所以靠犧牲撐住的東西一定會斷,而且會斷在最需要的地方。
難在這句話聽起來像在否定那些真的留下來的人,可是它要否定的正好相反——是那套讓他們必須付這麼多的東西。
三張裡最難的是第三張,而且它難的地方在於:它跟你讀完這本書時的感動是衝突的。
前兩張是認知,讀懂就帶走了。第三張是一個立場,而這個立場要求你在被感動之後,反過來說「這件事本來不該需要感動」。這很不舒服,因為它看起來像在對一個把二十二年給了花蓮的人潑冷水。
但我認為這正是他自己會同意的方向。一個人願意為一件事付出代價,跟一套制度可以把那個代價當成預設值,是兩回事。 前者是他的選擇,後者是把他的選擇拿去補一個不該由他補的洞。
而且我們知道不靠聖人也有東西是有效的。世界衛生組織二〇二一年那份偏鄉醫事人力指引,第一號建議就是「用招生政策優先錄取偏鄉出身的學生」,這是整份指引裡證據確定性最高的一條(strong recommendation,moderate certainty;Cochrane 回顧稱偏鄉出身「似乎是與偏鄉執業關聯最強的單一因素」)。同一份指引另外用一條 good practice statement 寫死了一句話:這些措施「單獨實施會無效」("The recommendations will be ineffective in isolation"),必須成套(bundled)、依在地脈絡調整,因為醫事人員不是根據單一因素在決定去不去、留不留。全球只有大約五分之一的國家做到教育、規範、誘因、支持四個面向都涵蓋的成套政策。
台灣自己也有一個成套的例子。衛福部的山地離島地區醫療給付效益提昇計畫(IDS),以可避免住院的慢性指標來看,從民國九十七年的一千二百三十九件降到一百〇五年的九百二十一件,降幅百分之二十五點七。這個東西沒有任何一個名字,它不感人,它只是把巡迴、轉診、給付、人力綁在一起做了很多年。
它就是那張圖右下角的生物瓣:前十年幾乎看不出在做什麼。
從醫療的角度,我讀到的是什麼
回到那張圖,因為它是我這一行每天在做的事,而且數字是查得到的。
機械瓣的代價是抗凝血劑。VA 的那個隨機分派試驗(Hammermeister 等人,《NEJM》一九九三)追到第十一年,累積大出血:機械瓣百分之四十二,生物瓣百分之二十六,p 小於零點〇〇一。這是圖上那條從第一天就開始爬、斜率幾乎不變的線。
生物瓣的代價是它會壞,而且年紀越輕壞得越快。Bourguignon 等人二〇一五年那份 Carpentier-Edwards Perimount 的長期資料,六十歲以下植入的那一組(n=373),免於因結構性衰壞再手術的比例是十年百分之八十八點三、十五年百分之七十點八、二十年百分之三十八點一——換算成累積再手術,是百分之十一點七、二十九點二、六十一點九。這是圖上那條前十年貼著地板、十五年後翻上來的線。
圖上第十一年那道尺寸線,標的是中途:兩條線差了二十八個百分點,差得非常遠。可是走到第二十年,機械瓣那條外推到百分之六十二點九,生物瓣那條落在百分之六十一點九。
兩個終點幾乎疊在一起。
(圖上十一年以後那一段刻意畫成虛線,因為它是從固定風險率外推出來的,不是量到的。一張圖如果不把「推的」跟「量到的」分開畫,它就不是從資料畫出來的。)
這件事有一個更乾淨的版本。同一個 VA 試驗,十一年的「免於任何瓣膜相關併發症」是機械瓣零點六五、生物瓣零點六九,p 等於零點三九——總事件量沒有顯著差別,差的是事件的形狀。
這裡我必須補一句,因為我原本想寫的版本被文獻推翻了:「兩種瓣膜的存活率一樣」這句話並不成立。 同一個 VA 試驗十五年的存活率是偏向機械瓣的(p 等於零點〇二),二〇二二年《EJCTS》一份五十到七十歲族群的個人資料統合分析也給出偏向機械瓣的風險比。所以這張圖能畫的紅線不是「活得一樣久」,只能是「二十年後兩種付法都會走到差不多的總額」。我把原本想講的那句話刪掉了,這件事應該寫在文章裡,不是默默改掉。
這才是「人不可能樣樣都美好」的字面版本:不是有一種比較差,是你必須挑一種方式去付,而且沒有第三種。
反例在制度這一邊。
二〇二〇年 ACC/AHA 指引把共同決策列為 Class 1,把年齡切點列為 Class 2a,意思很清楚:最高等級的那條建議是「要跟病人一起決定」,不是「六十五歲以上用生物瓣」。 可是制度執行起來,Class 2a 那條會被當成規則用,Class 1 那條會被執行成一張同意書。
我看過太多次那張同意書怎麼簽的:字很小,病人在術前一天簽,上面寫著兩種瓣膜的併發症清單,然後醫師問「有沒有問題?」,病人說「沒有」。這個流程百分之百符合 Class 1 的字面,而且百分之百不是共同決策。
指引的最高等級建議是「承認沒有標準答案」,而制度最不擅長的,就是把「沒有標準答案」變成一個可以稽核的欄位。於是它把這件事降級成簽名,因為簽名數得出來。
這跟偏鄉醫療是同一個病:制度會自動把「難以衡量但重要的」換成「容易衡量但不重要的」。 留任率難改,頒獎容易;共同決策難做,同意書容易。一位在花蓮待了二十二年的院長會被寫成一則感人的故事,而不會被寫成一份人力配置報告——因為故事不用編預算。
犧牲可以感動人,但不能被編列、不能被複製、不能被排班。任何一套需要靠犧牲才能運轉的制度,都是在用個人的存量,支付本來該由制度支付的流量——而存量會用完。
值得讀嗎
值得,而且我會建議把它當成一份第一手的田野紀錄讀,不要當成一本勵志書讀。
它最好的部分是具體。醫院的錢、董事會的架、護理之家的地、原住民部落的巡迴、一個五十四歲的人怎麼跟太太講這件事。這些東西在別的地方讀不到,因為別人不會寫這麼細——回憶錄的體例給了他寫細節的許可。
它的限制也很清楚:它是回憶錄,不是報導。 書裡沒有對照組,沒有制度分析,沒有第二個觀點。這不是缺點,是體例本身的邊界,但讀的時候要記得,你讀到的是一個人二十二年的視角,不是花蓮醫療的全貌。那個全貌在別的地方——在留任率、在衛生所的名單、在鄉鎮層級的每萬人口醫師數裡面,而那些東西一點都不感人。
時間有限的話,我會直接讀他回台灣之後那幾年的部分,也就是接手醫院、處理財務跟人事的那一段。那是全書資訊密度最高的地方,也是最少被引用的地方——大家引用的都是「美國很近,花蓮很遠」那一句,而那一句不是他說的。
最後回到你的兩個心得,我覺得它們合起來比分開更準。
「有所犧牲才有得」是真的,但它有一個沒被說出口的前提:你必須先接受這筆帳永遠不會平。 付出去的那一邊列得出來,換回來的那一邊列不出來,所以沒有人能在事前證明自己做的是對的。這就是為什麼那張圖要畫兩條曲線而不是一把天平——天平會平,帳單不會。
「人不可能樣樣都美好」也是真的,而它最重的用法不是安慰自己,是用來拒絕那個「應該有一個兩全的辦法」的幻想。在我這行,接受沒有兩全的辦法,是把選擇權還給病人的前提;不接受的人,最後都會替病人選,然後告訴自己這是為他好。
只是這兩句話有一個共同的適用範圍,而我認為這是整本書最該被記住的一條線:它們是講給做選擇的那個人聽的,不是講給那個逼他做選擇的制度聽的。
黃勝雄選擇付那筆錢,這是他的自由,而且他付得起。但讓他非付不可的那個洞,不是他的自由造成的,也不該由下一個人的自由來補。
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