《重返生死線》:禁忌症欄裡的那一行
這篇的段落5 段
從一通凌晨三點的電話說起
電話裡只有一句話:要不要上。
那一刻我知道的事:血壓多少、強心劑開到第幾線、乳酸多少、年紀多大。那一刻我不知道的事:這個人撐過去之後要去哪裡。
能不能回復、能不能換心、能不能裝長期的輔助器——那三個問題,在那一刻全部沒有答案,而機器要不要接,現在就得決定。
所以我真正能控制的,只有接上去的那一段:從哪裡進去、用幾號的管、要不要再放一條細的下去保那條腿。
那一段我確實控制得了。而且那一段是可以練的——做過越多次,手越穩,出問題的機會越低。它有回饋、有技術、有明確的對錯。
那通電話掛掉之後的四十分鐘,我做的每一件事都在那一段裡面。
而那一段,剛好不是這件事裡最大的麻煩。
一本把那句話放在部名上的書
《重返生死線:葉克膜現場的30堂修練》,曹乃文口述、李宜蓁採訪撰文,天下生活二〇二〇年出版,六部三十章。
你留下的那句話不是書裡的一句話——它是第三部的標題。底下收三章:拜託右腳留給我、插管步驟與選管原則、不論結果如何管總是要拔的。所以在書裡,「避開麻煩,就不用處理麻煩」講的是插管併發症的預防,是技術紀律,不是人生格言。
這裡我想先誠實地放一句:這本書的爭議,不在它的評價上,而在它的主題上——而那是作者自己拉進來的。
評價這一邊幾乎是空的:四篇醫界具名推薦序全是正面,我找不到任何一篇具名的批評,也找不到任何獨立的書評;讀墨上只有三個人評分。一本華文地區第一本談這個題目的書,公共討論幾乎等於零。
而主題那一邊,他自己用了一整部在問:救命神器,還是醫療濫用。
有一件事我覺得讀的時候要放在心上,而這不是指控——他是這個領域在台灣的開創者,而這本書主張葉克膜應該更普及、應該有次專科。
一個人替自己開創的事情說話,不等於他說錯了;但讀者有權知道他站在哪裡。
另外有一句出版社文案值得留意。書介寫著:同一段時間、同一家醫院、同一台機器,不同團隊的存活率可以差到五倍。那個五倍確實存在,但它住在另一個地方——這個我放到第六節講。
那句話在技術上是真的。
而技術正好是這件事裡,我最有把握、也最不要緊的那一半。
我從這本書帶走的三件事
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避開,而不是處理Avoid, Don't Handle
併發症要在裝上去的那一刻就先避開。
不是出事了再想辦法。
而是這一刀下去會製造出什麼,現在就得算進去——因為之後沒有時間重來。
難在避開的動作沒有回饋。做對了什麼都不會發生,而什麼都沒發生看起來跟運氣好一樣。
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借時間,不是治病Borrow, Not Cure
它不治任何病,它只是把時鐘按住。
不是裝上去就有救了。
而是裝上去之後,原本的問題還在原地,只是你多了幾天去處理它。
難在按住時鐘的那幾天,所有人都會覺得事情正在好轉。
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先想出口Plan the Exit
裝之前要先知道怎麼下來。
不是先撐住再說。
而是撐住之後要往哪裡走?回復、換心、長期輔助——至少要有一個答得出來。
難在三個都答不出來的時候,正是最難不裝的時候。
最難的是第三張。它難的地方不是判斷,是順序:你得在資訊最少的那一刻,回答一個要很久以後才會揭曉的問題。而且那三個出口沒有一個由你決定——能不能回復看病,能不能換心看名單,能不能裝長期輔助器看給付。
而這三張卡放在一起會產生一個很難看的形狀:第一張和第二張都是我能練的,第三張不是。前兩張做得越好,你就越容易走到第三張那個問題面前——因為病人會被你撐住,撐到那個問題不得不被回答的那一天。
技術越好,那個答不出來的問題就來得越準時。
從醫療的角度,我讀到的是什麼
先說那句話在技術上有多真,也有多軟。
股動脈插管造成的下肢缺血,統合起來約一成三到一成七;常規放遠端灌流管、用小口徑套管的現代單中心,可以壓到六到八趴。所以不是避得掉,是從兩成壓到不到一成。
而那條保腿的細管子,沒有任何一篇隨機試驗比較過「放」跟「不放」,支持它的效果量全部來自回溯研究。唯一那篇隨機試驗比的是「一上機就放」和「看情況再放」,兩組肢體併發症沒有差別;而所有統合分析一致顯示,它不改善死亡率。
真正避不掉的在另一邊。在心肌梗塞引起的心因性休克,隨機試驗顯示常規早期裝葉克膜,三十天死亡率沒有降低,而周邊缺血性的血管併發症是將近三點五倍。
也就是說:在那一刻,我唯一能確定自己製造出來的,是插管部位的併發症;我不能確定自己製造出存活。
反例。這一段對準的是制度,不是任何一位醫師,包括我自己在內。
健保的建立給付底下有一張禁忌症清單。絕對禁忌症的第三項寫著:不可逆之心、肺疾患且不適合做臟器移植者。
那一行描述的,正是第三張卡裡「三個出口都答不出來」的那種人。制度已經把他寫進禁忌症欄了。
而文獻從來沒有數過那種人有多少。 這件事在倫理期刊上被討論了十幾年,今年最新的回顧文章用的詞還是「相當多的臨床醫師認為」——沒有分母。
至於那個五倍:未校正的跨醫院落差確實有,成人死亡率四分位距是三成三到九成二。但風險校正之後是六成對七成一;而三篇比較「同一家醫院、不同班別」的研究,兩篇沒有顯著差異。
那個倍數不是手藝的倍數,是制度的倍數。
它住在「哪一家醫院」裡,不住在「哪一組人」裡。
值得讀嗎
值得,而且它在華文世界沒有第二本。三十章拆得很細,從適應症、插管、併發症一路到脫機時機與團隊建置,八十幾幅圖表是真的有用。紙本絕版了,電子書還在。
時間不夠的話讀第四部和第六部:第四部是那個「救命神器還是醫療濫用」的爭論,第六部是向上帝借時間——那兩部才是這本書的立場所在,前面幾部是把你帶到能聽懂那個立場的地方。
你留下的第二句,「放棄很容易,只是會後悔;堅持很艱難,要承擔風險」,我查不到它在書裡。目錄、作者序、四篇推薦序、三篇試閱、四百多則劃線都比對過,沒有,網路上也沒有任何來源把它掛給作者。所以我當成是你自己讀完之後的歸納——而我覺得它比第一句更接近這本書的難處。
因為第一句講的是插管,而第二句講的是那通凌晨三點的電話。
那通電話裡,放棄跟堅持都不是我能單獨決定的事。能不能回復看病,能不能換心看名單,能不能裝長期輔助器看給付——而這三件事,在台灣連一份全國性的葉克膜登錄資料都沒有,也沒有任何公開的、民眾查得到的醫院成績。
我們對這整件事的全貌,到今天還是只能從健保的申報資料裡回頭拼。
還有一件事我查完之後想了很久。健保的每日照護費,限申報二十四次。
沒有任何一條規定寫著葉克膜最多可以裝幾天——那個上限藏在一個收費項目的申報次數裡。它不是一個醫療判斷,也不是一條倫理界線,更不是從任何一份研究裡算出來的——它是會計欄位上的一個數字。
而那個數字,剛好落在很多人開始要回答第三張卡那個問題的時候。
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