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《重返生死線》:禁忌症欄裡的那一行

手稿插畫〈交點〉:兩條墨色的直線斜斜交叉。一條由左下往右上,起點標著 Georgia 體的斜體 1,那是我練得起來的那一半——做得越多越穩。另一條由左上往右下,起點標著 2,那是還找得到出口的那段時間,它只會變少。全圖唯一的赭紅是兩條線相交的那一個實心圓點。它沒有自己的位置:動任何一條墨線,它就移動;而把第一條畫得更陡——也就是技術更好——交點會往左跑,來得更早
〈交點〉
這篇的段落5 段

從一通凌晨三點的電話說起

電話裡只有一句話:要不要上。

那一刻我知道的事:血壓多少、強心劑開到第幾線、乳酸多少、年紀多大。那一刻我不知道的事:這個人撐過去之後要去哪裡。

能不能回復、能不能換心、能不能裝長期的輔助器——那三個問題,在那一刻全部沒有答案,而機器要不要接,現在就得決定。

所以我真正能控制的,只有接上去的那一段:從哪裡進去、用幾號的管、要不要再放一條細的下去保那條腿。

那一段我確實控制得了。而且那一段是可以練的——做過越多次,手越穩,出問題的機會越低。它有回饋、有技術、有明確的對錯。

那通電話掛掉之後的四十分鐘,我做的每一件事都在那一段裡面。

而那一段,剛好不是這件事裡最大的麻煩。

一本把那句話放在部名上的書

《重返生死線:葉克膜現場的30堂修練》,曹乃文口述、李宜蓁採訪撰文,天下生活二〇二〇年出版,六部三十章。

你留下的那句話不是書裡的一句話——它是第三部的標題。底下收三章:拜託右腳留給我、插管步驟與選管原則、不論結果如何管總是要拔的。所以在書裡,「避開麻煩,就不用處理麻煩」講的是插管併發症的預防,是技術紀律,不是人生格言。

這裡我想先誠實地放一句:這本書的爭議,不在它的評價上,而在它的主題上——而那是作者自己拉進來的。

評價這一邊幾乎是空的:四篇醫界具名推薦序全是正面,我找不到任何一篇具名的批評,也找不到任何獨立的書評;讀墨上只有三個人評分。一本華文地區第一本談這個題目的書,公共討論幾乎等於零。

而主題那一邊,他自己用了一整部在問:救命神器,還是醫療濫用。

有一件事我覺得讀的時候要放在心上,而這不是指控——他是這個領域在台灣的開創者,而這本書主張葉克膜應該更普及、應該有次專科。

一個人替自己開創的事情說話,不等於他說錯了;但讀者有權知道他站在哪裡。

另外有一句出版社文案值得留意。書介寫著:同一段時間、同一家醫院、同一台機器,不同團隊的存活率可以差到五倍。那個五倍確實存在,但它住在另一個地方——這個我放到第六節講。

那句話在技術上是真的。

而技術正好是這件事裡,我最有把握、也最不要緊的那一半。

我從這本書帶走的三件事

  1. 避開,而不是處理Avoid, Don't Handle

    併發症要在裝上去的那一刻就先避開。

    不是出事了再想辦法。

    而是這一刀下去會製造出什麼,現在就得算進去——因為之後沒有時間重來。

    難在避開的動作沒有回饋。做對了什麼都不會發生,而什麼都沒發生看起來跟運氣好一樣。

  2. 借時間,不是治病Borrow, Not Cure

    它不治任何病,它只是把時鐘按住。

    不是裝上去就有救了。

    而是裝上去之後,原本的問題還在原地,只是你多了幾天去處理它。

    難在按住時鐘的那幾天,所有人都會覺得事情正在好轉。

  3. 先想出口Plan the Exit

    裝之前要先知道怎麼下來。

    不是先撐住再說。

    而是撐住之後要往哪裡走?回復、換心、長期輔助——至少要有一個答得出來。

    難在三個都答不出來的時候,正是最難不裝的時候。

最難的是第三張。它難的地方不是判斷,是順序:你得在資訊最少的那一刻,回答一個要很久以後才會揭曉的問題。而且那三個出口沒有一個由你決定——能不能回復看病,能不能換心看名單,能不能裝長期輔助器看給付。

而這三張卡放在一起會產生一個很難看的形狀:第一張和第二張都是我能練的,第三張不是。前兩張做得越好,你就越容易走到第三張那個問題面前——因為病人會被你撐住,撐到那個問題不得不被回答的那一天。

技術越好,那個答不出來的問題就來得越準時。

從醫療的角度,我讀到的是什麼

先說那句話在技術上有多真,也有多軟。

股動脈插管造成的下肢缺血,統合起來約一成三到一成七;常規放遠端灌流管、用小口徑套管的現代單中心,可以壓到六到八趴。所以不是避得掉,是從兩成壓到不到一成。

而那條保腿的細管子,沒有任何一篇隨機試驗比較過「放」跟「不放」,支持它的效果量全部來自回溯研究。唯一那篇隨機試驗比的是「一上機就放」和「看情況再放」,兩組肢體併發症沒有差別;而所有統合分析一致顯示,它不改善死亡率。

真正避不掉的在另一邊。在心肌梗塞引起的心因性休克,隨機試驗顯示常規早期裝葉克膜,三十天死亡率沒有降低,而周邊缺血性的血管併發症是將近三點五倍。

也就是說:在那一刻,我唯一能確定自己製造出來的,是插管部位的併發症;我不能確定自己製造出存活。

反例。這一段對準的是制度,不是任何一位醫師,包括我自己在內。

健保的建立給付底下有一張禁忌症清單。絕對禁忌症的第三項寫著:不可逆之心、肺疾患且不適合做臟器移植者。

那一行描述的,正是第三張卡裡「三個出口都答不出來」的那種人。制度已經把他寫進禁忌症欄了。

而文獻從來沒有數過那種人有多少。 這件事在倫理期刊上被討論了十幾年,今年最新的回顧文章用的詞還是「相當多的臨床醫師認為」——沒有分母。

至於那個五倍:未校正的跨醫院落差確實有,成人死亡率四分位距是三成三到九成二。但風險校正之後是六成對七成一;而三篇比較「同一家醫院、不同班別」的研究,兩篇沒有顯著差異。

那個倍數不是手藝的倍數,是制度的倍數。

它住在「哪一家醫院」裡,不住在「哪一組人」裡。

值得讀嗎

值得,而且它在華文世界沒有第二本。三十章拆得很細,從適應症、插管、併發症一路到脫機時機與團隊建置,八十幾幅圖表是真的有用。紙本絕版了,電子書還在。

時間不夠的話讀第四部和第六部:第四部是那個「救命神器還是醫療濫用」的爭論,第六部是向上帝借時間——那兩部才是這本書的立場所在,前面幾部是把你帶到能聽懂那個立場的地方。

你留下的第二句,「放棄很容易,只是會後悔;堅持很艱難,要承擔風險」,我查不到它在書裡。目錄、作者序、四篇推薦序、三篇試閱、四百多則劃線都比對過,沒有,網路上也沒有任何來源把它掛給作者。所以我當成是你自己讀完之後的歸納——而我覺得它比第一句更接近這本書的難處。

因為第一句講的是插管,而第二句講的是那通凌晨三點的電話。

那通電話裡,放棄跟堅持都不是我能單獨決定的事。能不能回復看病,能不能換心看名單,能不能裝長期輔助器看給付——而這三件事,在台灣連一份全國性的葉克膜登錄資料都沒有,也沒有任何公開的、民眾查得到的醫院成績。

我們對這整件事的全貌,到今天還是只能從健保的申報資料裡回頭拼。

還有一件事我查完之後想了很久。健保的每日照護費,限申報二十四次。

沒有任何一條規定寫著葉克膜最多可以裝幾天——那個上限藏在一個收費項目的申報次數裡。它不是一個醫療判斷,也不是一條倫理界線,更不是從任何一份研究裡算出來的——它是會計欄位上的一個數字。

而那個數字,剛好落在很多人開始要回答第三張卡那個問題的時候。

這一篇查了什麼23 筆

正文裡不寫期刊名、年份和編號,那些東西放在這裡。醫學文獻逐篇用 Europe PMC 核對書目與撤稿狀態;健保給付條文是我從行政院公報的原始 PDF 逐字照錄的。查不到的也列在最後。

書

  • 曹乃文口述、李宜蓁採訪撰文《重返生死線:葉克膜現場的 30 堂修練》,天下生活,2020-06,352 頁,六部三十章,逾八十幅資訊圖表。紙本絕版,電子書仍在。
  • 心得第一句「避開麻煩,就不用處理麻煩」不是書裡的一句話,是第三部的標題,底下收三章,講的是插管併發症的預防。
  • 心得第二句「放棄很容易,只是會後悔;堅持很艱難,要承擔風險」:目錄、作者序、四篇推薦序、三篇試閱、四百多則劃線都比對過,書裡沒有,網路上也沒有任何來源把它掛給作者。所以正文當成他自己的歸納。
  • 評價面幾乎是空的:四篇醫界具名推薦序全是正面,找不到任何具名批評或獨立書評,讀墨上只有三個人評分。
  • 作者是這個領域在台灣的開創者,書裡主張葉克膜應更普及、應有次專科。正文把這件事寫出來,不是指控,是讀者有權知道他站在哪裡。

那個「可以避開的麻煩」有多大

  • 下肢缺血匯總發生率約 13–17%;現代單中心常規放遠端灌流導管可低到 6–8%。差距來自定義、插管技術與是否常規放管。
  • 現代世代 n=188(PMID 37598037):下肢缺血 6.4%。
  • Juo YY, et al. Artif Organs 2017. PMID 28762511。22 篇全為回溯性觀察研究,n=779、132 件缺血事件。
  • 注意:PMID 37388105 是撤稿公告,撤的是一篇關於急性下肢缺血與死亡率的論文。沒有使用。

那條保腿的細管子

  • 沒有任何一篇比較「放對不放」的隨機試驗。所有效果量(相對風險約 0.4–0.5)全部來自回溯研究的統合分析,而原始研究有極強的適應症偏差:通常是風險較低、時間較充裕、由手術室開放置管的病人才會被放。
  • 唯一的隨機試驗 n=62、單中心,比的是「一上機就放」對「出現早期缺血徵象才放」,兩組肢體併發症無差別,預防性組的出血與血流感染反而更多。
  • 三篇統合分析一致顯示它不改善死亡率(相對風險或勝算比約 0.89,區間跨過 1)。

真正避不掉的那一邊

  • ECLS-SHOCK 試驗 n=417,及其後的個別病人資料統合分析 n=567:心肌梗塞引起的心因性休克,常規早期裝葉克膜 30 天死亡率沒有降低(勝算比 0.93, 95% CI 0.66–1.29),周邊缺血性血管併發症 3.53 倍(95% CI 1.70–7.34),大出血 2.44 倍(95% CI 1.55–3.84)。

健保那張表(行政院公報原始 PDF 逐字)

  • 衛生福利部 110-06-18 令(110-07-01 生效),衛部保字第 1101260188 號,修正全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準部分診療項目。行政院公報第 027 卷第 112 期。
  • 68036B 體外循環維生系統建立(第一次)。絕對禁忌症四項:a 不可逆之腦病變、b 惡性腫瘤末期、c 不可逆之心、肺疾患且不適合做臟器移植者、d 不可逆之多重器官衰竭。正文用的是第 c 項。
  • 47056B 體外循環第二天起之每日照護費,註記「本項限申報二十四次」。所以日數上限不在任何一條醫療或倫理規定裡,而在一個收費項目的申報次數上。對照 47102B 心室輔助器同類項目限申報三十次,可見健保慣用這個手法。

那個五倍

  • 未校正、醫院之間:ELSO 登錄 290 家中心、56,222 人,成人死亡率四分位距 33%–92%。換成存活率超過八倍,所以「五倍」作為未校正院際落差不但成立,還保守。
  • 校正之後:Biancari F, et al. Int J Artif Organs 2024. PMID 38053227。個別病人資料統合,1,269 人、25 家醫院;395 組傾向分數配對後,表現較好的醫院院內死亡 60.3% 對 71.4%,p=0.001。
  • 「同一家醫院、不同團隊」這個版本文獻不支持五倍:三篇比較上下班時段的研究,兩篇無顯著差異,一篇的差異可由病人嚴重度解釋(下班時段病人本來就更重)。

查不到,所以沒有寫

  • 「裝了之後沒有出路」的病人佔多少:查不到任何可引用的數字。這件事在倫理期刊上討論了十幾年,最新回顧用的詞還是「相當多的臨床醫師認為」——沒有分母。所以正文寫「文獻從來沒有數過那種人有多少」。
  • ELSO 登錄本身發表的下肢缺血官方匯總數字:查不到,所以不把上面那些數字包裝成「登錄資料顯示」。
  • 台灣全國性的葉克膜登錄資料、公開的醫院成績:都不存在。
  • 流傳的「健保只給付 3 天、超過每天自費十萬換管」出自 2020 年的新聞報導,不是法規,沒有使用。

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