《心臟的故事》:同意書上沒有那一格
這篇的段落5 段
從一次我自己的第一次說起
我第一次獨立做那個接合的時候,手在抖。
主治站在對面,什麼都沒說,只是看著。那一針我縫了比平常久很多,久到我自己都知道太久了。
後來很順利。那位先生恢復得很好,第七天走出去。
他不知道那是我的第一次。
同意書上有手術名稱、有預期效果、有可能的併發症、有「手術負責醫師」那一欄的名字和專科別。每一格都填了,而且填得正確。
只是上面沒有一格,是用來寫這件事的。
那張紙問得其實很細:預期效果、不實施的後果、其他可替代的治療方式,連說明的時間都要簽到「時」和「分」。
它把這台刀問得很完整。它只是沒有問拿刀的人。
一本從活下來那一邊寫的歷史
《心臟的故事:比小說還精彩的心臟外科發展簡史》,李清晨,香港中和二〇一二年出版,十三章。簡體原版叫《心外傳奇》。
十三個章名都是四個字加四個字:破冰之舉,拯救藍嬰/絕地中興,柳暗花明/妙手成橋,仁心仁術/灼噬自己,照亮夜空。光看目錄就知道它要寫什麼——這是一部先驅者的史詩,而且寫得好看。
它也不迴避失敗。書裡有一位外科醫生十二例手術全部死亡;有人質疑交叉循環可能造成「百分之二百的死亡率」,因為病人和供血者可能一起死;而繞道手術的開創者法瓦洛羅,在基金欠債之後開槍自殺。
這裡我想先誠實地放一句:這本書裡有一句關於「從錯誤裡學」的話,而那句話本身掛錯了人。
書中寫李拉海回答追隨者:「正確的決斷來自既往的經驗教訓,而經驗教訓則來自錯誤的決斷。」
那句話一九二一年七月就印在一份美國苗圃業的刊物上了——那一年李拉海三歲。而醫界這條掛名的源頭,是二〇〇四年一本醫學引語詞典的條目,詞典自己標明那是「某人在某場會議上轉述的」,而且詞典寫的是「Chris Lillehei,一九二〇?年生」,生年還打著問號。李拉海的傳記裡沒有這句。
一句關於經驗怎麼來的話,自己的來歷在轉述裡弄丟了。
一部從活下來那一邊寫的歷史,連它引用的那句教訓都掛錯了人。
而掛錯的方向很一致:都掛給了那個最像該說這句話的人。
我從這本書帶走的三件事
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有名字,沒有同意Named, But Not Asked
書裡的病人是有名字的。
不是那個年代的人不被當成人。
而是艾琳・撒克遜、華什肯斯基、供血者霍茲——他們都有名字、有情節、有家屬在門外等。
難在有名字跟被徵詢過,是兩件事;而前者讀起來很像後者。
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曲線的代價The Cost of the Curve
每一條學會的路,都有人先走過。
不是早年條件差,現在不一樣了。
而是曲線還在,只是代價換了位置——而換去的那個位置沒有人在記錄。
難在代價一旦不出現在資料裡,它看起來就像不存在。
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功勞往上掛Credit Goes Upward
維文・湯瑪斯設計了那個手術,站在凳子上指導。
不是歷史會自己修正。
而是轉述每經一手,功勞就往名氣大的那一邊挪一點,而且每一手都是善意的。
難在連「從錯誤裡學」這句話,都掛給了最像會說它的那個人。
最難的是第二張,而它難在一個很具體的地方:我沒有辦法知道我的學習曲線花了誰的時間。 那些刀都順利,沒有一件事可以指著說「這個是因為我還不熟」。曲線是真的,而它的代價分散在很多人身上,薄到每一個人身上都看不出來。
而且它沒有在變平。有人拿幾十年的資料去看「手術量和結果的關聯」有沒有隨時間減弱,答案是沒有——整條曲線往下平移了,斜率沒有變。今天的第一例比三十年前的第一例安全得多,可是它跟今天的第五十例之間,差距還是一樣大。
從醫療的角度,我讀到的是什麼
那條曲線沒有變短。四萬多例的登錄從第一例追到第四百例,死亡率一路都還在往下;另一份算出的打平點是第一百一十八例。兩個數字不一樣,但沒有一個是短的。
更難看的是代價去哪了。有人看了美國十年間兩百五十七個新開辦的心臟外科計畫,發現短期死亡率比較低——因為他們挑了風險低的病人。
代價沒有消失,只是從「被開壞的人」轉移到「沒被收的人」——而後者不會進任何登錄資料庫。
反例。這一段對準的是制度,不是任何一位醫師,包括我自己在內。
規範上其實有人寫了。美國醫學會要求,創新療法的知情決策必須揭露「這位醫師個人至今的經驗」;紐西蘭寫進病人權利法規,而且裁罰過。
但沒有任何地方把它接到「這是我的第一例」這句話上。
英國那套最直白。他們評估新術式的手冊裡有一句:對已確立的術式,臨床醫師第一次執行時,不應通報我們。 那台機器瞄準的是術式的新,不是術者的新。
台灣這邊那台機器其實裝了,而且就裝在我這一行。特定醫療技術那份附表十項裡有七項是心血管或介入,主動脈支架置放術明文要求專科三年以上、參與實際操作五例以上。
但那是給醫院審的資格,不是給病人看的資訊。 醫療法要求說明的四項——手術原因、成功率、併發症與危險——裡面沒有一項是術者的經驗。
最後一件會反咬我的事。病人真想知道嗎?一份六百多人的研究裡,只有百分之一點五想轉去手術量高的中心。想知道「誰握刀」的證據很強,「他開過幾次」弱得多。
那個年代沒有這套語言,所以我們連「他們當時該說什麼」都無從追問。
而今天我們有語言了。
值得讀嗎
值得,但要知道你讀的是哪一版。簡體二〇二二年的典藏版,出版社書介寫著作者「對一些關鍵史實重新做了補正」——你手上這本繁體版是沒有補正過的那一版。
具名的意見也只有一份。科普作者劉夙列了十五條,包括:第十二章漏掉了一九六九年的首例人工心臟植入;書中說庫利與德貝齊到死都沒和解,而兩人其實在二〇〇七年就和解了;幾個譯名的處理;以及第八章明顯比前四章粗糙——而前四章正好是當年在科學松鼠會被會員反覆拍磚過的那一批。這本書最好的部分,是被人改過最多次的那一部分。
作者本人也是個有爭議的科普作者,連出版社的作者簡介都寫進了「咄咄劈人」四個字。
你留下的那句心得,我前面說了它掛錯人。但我想替你的讀法說一句:你把它抄下來的時候,把「來自」寫成了「還是」。 那是手誤,可是「正確的決斷還是既往的經驗教訓」這個句子,讀起來反而更接近真實——它不是一條乾淨的因果,它是一種還字。
而那本書裡真正被記得名字的,是做出那個手術的人。設計它、在狗身上做成功、手術當天站在凳子上指導的維文・湯瑪斯,名字排在後面。
那位先生出院那天跟我握手,謝謝我。
我沒有告訴他那是我的第一次。到今天我也不確定,如果同意書上真的有那一格,他會不會希望我填。
我比較確定的是另一件事:有那一格跟沒有那一格,差別不在病人會不會問,在我們有沒有準備好被問。那一格之所以不存在,不是因為沒有人想過要它。
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