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《當我成為我們》:那一天是一筆,後面那十年是八十八筆

手稿插畫〈畫八十八次才有的那條線〉:底下那條長墨線是時間,左邊那一道高的墨線是那一天,很顯眼,而且是一筆畫完的。全圖唯一的赭紅從那一天的頂端出發,幾乎是平的,一路走到右緣。它看起來是一條線,其實是八十八筆短的,每一筆都有一點點歪。那一天標 1,那一段標 88
〈畫八十八次才有的那條線〉
這篇的段落5 段

從一條十年的線說起

那位先生是繞道手術後第八年回來的。胸悶,爬樓梯會喘。

導管照下去,三條靜脈繞道塞了兩條。

我往回翻他的病歷。手術、加護病房、出院、一個月、三個月、半年、一年——全部都有紀錄,全部都很完整。然後紀錄變稀疏。他的領藥紀錄停在第二年的冬天。

他不是一個不配合的人。出院那天他很感謝我們,他太太還做了小餅乾送到護理站。他只是沒有再做那件事而已。

他開刀那天,房間裡有七個人,在他身上花了六個小時。第二年以後,沒有任何人的工作內容包含「確認這個人還在吃藥」。不是有人偷懶,是這件事不在任何人的職責描述裡。

那兩條血管不是在哪一天塞掉的。是在沒有人看的那六年裡,一點一點塞掉的。

一本不講道理、只講次數的書

《當我成為我們:愛與關係的三十六種可能》,陳雪,印刻二〇一八年出版。書名裡的三十六不是修辭,是篇數。

它的寫法跟書名一樣樸素:一篇講一個狀況,講完就收,沒有理論,不堆砌。

「但不要用一時一刻的情緒來衡量關係。」

「有時共患難的方式,是一起流著淚、誰也不怪誰,知道敵人在外面,而不是彼此。」

(這兩句出自《天下雜誌》的授權轉載,文末標明摘自這本書。)

這裡我想先誠實地放一句:這本書在文學上的位置,是有爭議的。

爭議從書裡面就看得到。這是她一連串關係散文裡的一本,而書上的作者簡介第一行只有三個字:「小說家。」

六年後,作家陳栢青評她的另一本小說集時,把這個落差寫成了一句話:她「一轉身,最接地氣,給信徒頒布的十誡卻是戀愛和生活教戰手冊」。要講完整——他那篇整體是推崇的,而且評的不是這本書。

我把這些放在一起,是因為它跟這本書的內容剛好同構:一個人花很多次、很小的力氣,長期做同一件事,在評價系統裡是不會累積的。

一次很漂亮的,會被記住。

八十八次剛好夠用的,不會。

我從這本書帶走的三件事

  1. 重點是下一次還會來Show Up Again

    單次的品質遠不如出現的頻率,而這件事違反直覺。

    不是我這次要好好補償他。

    而是我下週同一個時間還會在。——補償是一筆,陪伴是很多筆。

    難在一次大的看得見、有人會謝你;很多次小的,連你自己都記不得。

  2. 不要記帳Keep No Ledger

    「付出前感恩,付出後忘卻」——後半句才是難的那半句。

    不是我為你做了這麼多。

    而是那件事我做完就算了。——帳一旦開始記,後面每一筆都變成催收。

    難在記帳是累的人保護自己的方式,叫他別記,等於叫他別保護自己。

  3. 不要被愛扣住Not a Hostage

    被愛奴役跟愛得很深,從外面看很像,裡面完全不一樣。

    不是我沒有他不行。

    而是我選他,而且明天還是會選他。——前者是沒有選項,後者是每天重選一次。

    難在「沒有他不行」在這裡長年被當成讚美在用。

最難的是第二張,而且難得不體面。記帳不是小器,是累的人唯一能給自己的保障:我記著,因為我怕白費。所以「付出後忘卻」如果當成道德要求,就是在叫一個已經很累的人再放棄一樣東西。我能接受的讀法只有一種——忘卻不是美德,是成本控制:維護帳本要花力氣,而那些力氣本來可以拿去做下一筆。

從醫療的角度,我讀到的是什麼

我這一行有一件很難說出口的事:手術是那一天的事,結果是後面十年的事,而我們的注意力幾乎全部留在前者。

繞道手術接上去的靜脈血管,十年後大概有四成已經不通;用胸壁那條動脈接的,十年後還通著的超過八成。差別一部分在材料,一部分在後來——有沒有繼續吃藥,資料上看得出來。

藥會隨時間鬆掉。但要誠實講另一邊:很多人停藥是對的。問病人為什麼停,最常見的理由是副作用、以及醫師叫他停,兩者合計超過一半;提到錢的不到一成。不是每一次停藥都是誰沒照顧好。

反例。這一段對準的是制度,不是任何一位醫師,包括我自己在內。

手術後的心臟復健是指引上最高等級的建議。實際參加的只有四分之一,參加了又完成的,又只有四分之一。有些醫院的轉介率很漂亮,接近八成,但九十天內真的去上過一次課的不到三成。

美國做過一次大規模實驗:把心臟復健的給付調高了將近兩倍。參與率沒有動。

所以問題不是價格,是形狀。同一個主管機關在二〇一七年立規,把手術後九十天的照顧包成一個給付單位,然後在同一年把它取消了。手術的給付沒有被取消。

制度買得起一台刀,也買得起一堂復健課的點數。它買不起的是「有人每週把這個人接來、問他還有沒有在吃藥,持續十年」——因為那不是一件事,是很多件長得一模一樣的小事,而制度沒有一個品項叫做那個。

制度能買的是事件,不是過程。

所以錢永遠在那一天,而結果在後面那十年。

值得讀嗎

值得,但要知道它不是一本有論證的書。三十六篇各自獨立,講完就收,你不會被說服任何事。如果你讀散文是為了看一個漂亮的論點被推到底,這本會讓你覺得淡。

而我認為淡正是它的方法。一本講「怎麼長期維持一段關係」的書,如果每一篇都高潮迭起,示範的就是它自己反對的東西。三十六篇裡沒有哪一篇特別好,就像那八十八筆裡沒有哪一筆特別好。

它的對象也很清楚:已經在一段關係裡、而且想留下來的人。如果你正在考慮要不要離開,它幫不上忙——它預設你要留,然後才開始談怎麼留。

他讀完留下的四句,有三句講的是同一件事:怎麼在很長的一段時間裡,不把自己耗光、也不把對方耗光。「付出後忘卻」是把維護帳本的力氣省下來;「不要被愛奴役」是每天重選一次,而不是沒有選項;「相愛是為了更了解對方」讓我想到醫病關係——一開始雙方都問得很細,時間拉長就變成確認清單和「都還好」,沒有人做錯什麼,只是那條線上的筆愈來愈少。

最後一句是「勿忘初心,時時照顧那份初心」。重音在那兩個字上面:時時。

他出院那天,七個人在他身上花了六個小時。那之後的六年,那條線上少了很多筆。他不是不想,是沒有人把那些筆還給他。

這一篇查了什麼16 筆

正文裡不寫期刊名、年份和編號,那些東西放在這裡。醫學文獻三十三篇全部回驗 Europe PMC,無一撤稿。

書

  • 陳雪《當我成為我們:愛與關係的三十六種可能》,印刻 2018 出版。書名裡的三十六是篇數。
  • 作者簡介第一行只有三個字:「小說家。」
  • 正文引的兩句出自《天下雜誌》的授權轉載,文末標明摘自這本書。
  • 陳栢青評她另一本小說集時寫的那句「一轉身,最接地氣,給信徒頒布的十誡卻是戀愛和生活教戰手冊」——他那篇整體是推崇的,而且評的不是這本書。正文已寫明。
  • 這本書與 2014《戀愛課》、2016《千瘡百孔》的系列關係,是我從三本書的官方書介比對得出的判斷,出版社本身沒有把它標為續作。所以正文沒有寫「系列第三本」。

那一天之後

  • VA Cooperative Study:十年通暢率靜脈橋 61%、內乳動脈 85%(P<0.001)。一週時通暢的橋,十年仍通暢的機率靜脈 68%、內乳動脈 88%。PMID 15582312,J Am Coll Cardiol 2004。
  • Fitzgibbon 25 年、5,065 條橋的連續血管攝影:靜脈橋通暢率早期 88%、一年 81%、五年 75%、十五年以上 50%。

藥會隨時間鬆掉

  • 出院時三藥齊備者的「持續使用」只有阿斯匹靈 71%、乙型阻斷劑 46%、降血脂 44%,三者全持續 21%。PMID 16401776,Circulation 2006。同篇:持續使用與死亡的校正風險比分別為 0.58、0.63、0.52,三者全持續 0.67。
  • TRANSLATE-ACS(216 家醫院、7,955 名心肌梗塞病人,2010–2012):到六個月時 31% 已停掉至少一種藥;最常被列的停藥原因是副作用與醫師指示(合計 57%),只有 8% 提到經濟因素。PMID 26093865,Am Heart J 2015。

心臟復健

  • 它是最高等級的指引建議。注意:2023 年那份慢性冠心病指引本體的摘要裡沒有「Class 1」這個等級字樣,所以等級的出處用的是明確寫出這句話的兩篇(PMID 33677975、32885702),不是指引本體。
  • Medicare 論量計酬,2016 年符合條件者 366,103 人:只有 24.4%(89,327 人)參與過;其中只有 26.9% 完成(≥36 次)。女性 18.9% 對男性 28.6%。依事件類型差距極大:心肌梗塞未接受手術者 7.1%,單純繞道手術者 55.3%。PMID 31931615。
  • 轉介不等於照顧:密西根 48 家醫院、54,217 名接受心導管治療的病人,院內轉介率 76.3%,但 90 天內真的去上過一次課的只有 27.1%。PMID 34749515。
  • GWTG-CAD 連結 Medicare(365 家醫院、48,993 人):只有 40% 符合條件者拿到轉介。PMID 29626153。

不是價格的問題

  • 2011 年 1 月 Medicare 把門診心臟復健給付提高約 180%。76,695 名符合條件者中年均參與率 19.5%;給付提高的當下沒有立即變化,提高後年均參與約 20%,而且成長率反而比提高前慢了 1.3 個百分點(95% CI −2.4 至 −0.12)。PMID 33677975。
  • 同一篇另一句逐字:雖然心臟復健是最高等級的指引建議,也已被證實具成本效益,它所獲得的給付水準卻不足以涵蓋醫院的營運成本。
  • 制度只買那一天的最硬事實:CMS 於 2017 年 1 月以正式規則建立心臟復健獎勵給付模式,把心肌梗塞與繞道手術後 90 天內的相關照顧包成一個單位;同年又以正式規則取消該模式並撤銷相關法規。手術的給付沒有被取消。

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