《喜歡你的日子像海》:那條線旁邊沒有數字
這篇的段落5 段
從一個我答不出來的問題說起
那位先生在名單上第三年。
他問我:我排第幾個。
我沒有辦法回答。不是我不肯說——是那張表上沒有「第幾個」這個欄位。每一次有一顆心臟出現,順序都是重新算一次的,算的是這一顆跟每一個人之間的關係。所以他的位置不是一個數字,是一個每次都會變的函數。
我試著解釋這件事。講到第三句我就知道我在做什麼了:我在用一個正確的說法,取代一個他真正需要的東西。
他需要的是一個數字。任何一個都好。有了數字,等待就變成一段可以忍的時間;沒有那個數字,它就不是一段時間,它是一個狀態。
一本從手機裡長出來的書
《喜歡你的日子像海》,蘇乙笙,皇冠二〇一九年出版,她的第二本書。
她是從 Instagram 開始寫的。這本書的位置她自己講得很清楚:在這一本裡,她不再一味地展現正面思想,不再逃避悲傷。她說直到這一本出版,她才隱約有了自己是個作家的感覺。
書腰上那句是全書最好的一句:
你不會知道,
面向你是擁有一座繁城,背著你時眼淚是一片海。
這裡我想先誠實地放一句:這本書的文學位置,是有爭議的。
但爭議的形狀跟我預期的不一樣。我找不到任何一篇具名評論過這本書。 不是找不到批評——是連評論都沒有一篇。副刊、文學雜誌、書評媒體、學術期刊,全部是零。有具名的文字只有封底那一排推薦語,和一篇個人部落格的專訪。
關於它所屬的那一類寫作——從社群平台長出來的短句散文——具名的爭論確實存在,最常被點名的是英語世界的社群詩人,批評是「缺乏修飾,禁不起細讀和推敲」。但要講完整:那些都不是在講這本書,而且同一篇文章也替那種風格辯護,說它的根源在平台本身,不在寫的人。
所以這本書不是在爭論裡輸了。它是從來沒有被放進那個會爭論的房間。
等待最難的部分不是它可能不會來。
是沒有人能在那段長度旁邊,寫上一個數字。
我從這本書帶走的三件事
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在對的地方等錯的東西Wrong Terminal
有一種等待失敗,不是因為等得不夠久。
不是我再撐一陣子就會等到。
而是我等的那個東西不從這裡經過。——機場不會有船,再等也不會有。
難在要離開一個已經等很久的地方,比繼續等在那裡難得多。
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正面與背面都是真的Both Sides True
一座繁城和一片海,是同一個人的兩面。
不是他把難過藏起來,所以那座城是演的。
而是城是真的,海也是真的,只是沒有人同時看到兩面。
難在你得先相信正面不是假的,才有資格去問背面。
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沒有期限這件事No Deadline
「在未知面前期限都是永遠」這句話有兩個讀法。
不是知道還剩多久,我才知道要怎麼珍惜。
而是正因為不知道還剩多久,每一次才真的算一次。
難在同一句話在等待的人身上會翻面——沒有期限,也代表沒有盡頭。
最難的是第三張,難在它是這三張裡唯一會變臉的。「期限都是永遠」在一段好好的關係裡是祝福,在一張名單上就是刑期不定。同一句話,看它落在誰身上。而我這一行的病人,幾乎都站在它翻面的那一邊。
從醫療的角度,我讀到的是什麼
台灣現在有四百多人在等一顆心臟。一年能完成的大概六十到九十例。
分配是有法規的:先看絕對因素,再「依序比較」相對因素。那張附表我讀了很多次。等候時間排在第七位。
排在它前面的,除了病情最重的那一級,還有兩件跟病情無關的事:你的配偶或近親以前有沒有捐過器官,以及你剛好在不在那家處理這位捐贈者後事的醫院範圍裡。
這兩條不是漏洞,是明文。制度知道自己在交換什麼。
反例。這一段對準的是制度,不是任何一位醫師,包括我自己在內。
禁忌症一共十二款,十款是生理的。有一款不是:「經臨床評估無法配合長期移植術後治療者」,而它沒有任何客觀指標。而國際學會在最新的指引裡自己承認:這類評估本質上是主觀的。
然後是一份讓我最不舒服的研究。有一家移植中心回頭檢查自己這套評分有沒有偏誤。結果種族與性別沒有影響分級。真正決定一個人被評為中高風險的,是他住的社區有多富裕、有沒有家人照顧。
而這些人的術後死亡率與再住院率並沒有比較高。
也就是說,這套把窮人和沒人照顧的人往後推的評分,在它聲稱要預測的那件事上幾乎沒有預測力。
還有一條也是制度的:健保給付長效型心室輔助器,但只付「橋」——適應症第一條就是你得已經登錄在移植名單上。機器可以當橋,不能當岸。而病得最重的那兩級,橋也不給。
名單不是一條隊伍。
隊伍至少會告訴你前面有幾個人。
值得讀嗎
值得,但要知道它的尺寸。這是一本小書,短句,一篇講一個狀況,沒有論證,你不會被說服任何事。如果你讀散文是為了看一個漂亮的論點被推到底,這本會讓你覺得輕。
它最好的地方是那個雙面的意象——面向你是繁城,背著你是一片海。我讀到的時候想的不是戀人,是我在病房裡每天看到的事:家屬在床邊有一張臉,走到走廊上換另一張。兩張都是真的。
你留下的五句話,前兩句其實是同一句的兩半。「不愛是一生的遺憾,愛是一生的磨難」說的是兩邊都要付錢;「浪漫的背後是淒涼」說的是那筆錢什麼時候才被看見——通常是事後,而且通常只有付的人自己看見。
第四句那個「期限都是永遠」是我最猶豫的一句。它在一段關係裡是對的,而且很美。但放到名單上,它就是那條沒有數字的線。我不覺得這是那句話的錯——是我讀它的位置不一樣。
而第五句,機場裡的一艘船、海裡的一輛車、六月的一場雪,講的是等一個不會來的東西。在我這一行,它會以一個更樸素的樣子出現:一個人問我他排第幾個,而我手上沒有那個數字。
而且不只是我沒有。台灣每年有多少人在等心臟的過程中死去,沒有人公開統計過。
這本書沒有辦法給他那個數字。但它至少說對了一件事:那個位置上的人,不是在不耐煩。他是在一段沒有刻度的長度裡,撐著。
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