← 回到全部文章

《喜歡你的日子像海》:那條線旁邊沒有數字

手稿插畫〈沒有終點的那一條〉:左邊那條垂直的墨線是名單,五條線都從那裡出發,同一個起點,往右走的長度就是等了多久。四條在某個地方停住了,末端有一道短記號,旁邊記著它的長度——它們都量得出來。中間那一條是赭紅的,從同一個地方出發,一路往右走出畫面的邊緣,沒有末端記號,而且全圖只有它旁邊沒有數字。時間軸在右邊就結束了,它沒有
〈沒有終點的那一條〉
這篇的段落5 段

從一個我答不出來的問題說起

那位先生在名單上第三年。

他問我:我排第幾個。

我沒有辦法回答。不是我不肯說——是那張表上沒有「第幾個」這個欄位。每一次有一顆心臟出現,順序都是重新算一次的,算的是這一顆跟每一個人之間的關係。所以他的位置不是一個數字,是一個每次都會變的函數。

我試著解釋這件事。講到第三句我就知道我在做什麼了:我在用一個正確的說法,取代一個他真正需要的東西。

他需要的是一個數字。任何一個都好。有了數字,等待就變成一段可以忍的時間;沒有那個數字,它就不是一段時間,它是一個狀態。

一本從手機裡長出來的書

《喜歡你的日子像海》,蘇乙笙,皇冠二〇一九年出版,她的第二本書。

她是從 Instagram 開始寫的。這本書的位置她自己講得很清楚:在這一本裡,她不再一味地展現正面思想,不再逃避悲傷。她說直到這一本出版,她才隱約有了自己是個作家的感覺。

書腰上那句是全書最好的一句:

你不會知道,

面向你是擁有一座繁城,背著你時眼淚是一片海。

這裡我想先誠實地放一句:這本書的文學位置,是有爭議的。

但爭議的形狀跟我預期的不一樣。我找不到任何一篇具名評論過這本書。 不是找不到批評——是連評論都沒有一篇。副刊、文學雜誌、書評媒體、學術期刊,全部是零。有具名的文字只有封底那一排推薦語,和一篇個人部落格的專訪。

關於它所屬的那一類寫作——從社群平台長出來的短句散文——具名的爭論確實存在,最常被點名的是英語世界的社群詩人,批評是「缺乏修飾,禁不起細讀和推敲」。但要講完整:那些都不是在講這本書,而且同一篇文章也替那種風格辯護,說它的根源在平台本身,不在寫的人。

所以這本書不是在爭論裡輸了。它是從來沒有被放進那個會爭論的房間。

等待最難的部分不是它可能不會來。

是沒有人能在那段長度旁邊,寫上一個數字。

我從這本書帶走的三件事

  1. 在對的地方等錯的東西Wrong Terminal

    有一種等待失敗,不是因為等得不夠久。

    不是我再撐一陣子就會等到。

    而是我等的那個東西不從這裡經過。——機場不會有船,再等也不會有。

    難在要離開一個已經等很久的地方,比繼續等在那裡難得多。

  2. 正面與背面都是真的Both Sides True

    一座繁城和一片海,是同一個人的兩面。

    不是他把難過藏起來,所以那座城是演的。

    而是城是真的,海也是真的,只是沒有人同時看到兩面。

    難在你得先相信正面不是假的,才有資格去問背面。

  3. 沒有期限這件事No Deadline

    「在未知面前期限都是永遠」這句話有兩個讀法。

    不是知道還剩多久,我才知道要怎麼珍惜。

    而是正因為不知道還剩多久,每一次才真的算一次。

    難在同一句話在等待的人身上會翻面——沒有期限,也代表沒有盡頭。

最難的是第三張,難在它是這三張裡唯一會變臉的。「期限都是永遠」在一段好好的關係裡是祝福,在一張名單上就是刑期不定。同一句話,看它落在誰身上。而我這一行的病人,幾乎都站在它翻面的那一邊。

從醫療的角度,我讀到的是什麼

台灣現在有四百多人在等一顆心臟。一年能完成的大概六十到九十例。

分配是有法規的:先看絕對因素,再「依序比較」相對因素。那張附表我讀了很多次。等候時間排在第七位。

排在它前面的,除了病情最重的那一級,還有兩件跟病情無關的事:你的配偶或近親以前有沒有捐過器官,以及你剛好在不在那家處理這位捐贈者後事的醫院範圍裡。

這兩條不是漏洞,是明文。制度知道自己在交換什麼。

反例。這一段對準的是制度,不是任何一位醫師,包括我自己在內。

禁忌症一共十二款,十款是生理的。有一款不是:「經臨床評估無法配合長期移植術後治療者」,而它沒有任何客觀指標。而國際學會在最新的指引裡自己承認:這類評估本質上是主觀的。

然後是一份讓我最不舒服的研究。有一家移植中心回頭檢查自己這套評分有沒有偏誤。結果種族與性別沒有影響分級。真正決定一個人被評為中高風險的,是他住的社區有多富裕、有沒有家人照顧。

而這些人的術後死亡率與再住院率並沒有比較高。

也就是說,這套把窮人和沒人照顧的人往後推的評分,在它聲稱要預測的那件事上幾乎沒有預測力。

還有一條也是制度的:健保給付長效型心室輔助器,但只付「橋」——適應症第一條就是你得已經登錄在移植名單上。機器可以當橋,不能當岸。而病得最重的那兩級,橋也不給。

名單不是一條隊伍。

隊伍至少會告訴你前面有幾個人。

值得讀嗎

值得,但要知道它的尺寸。這是一本小書,短句,一篇講一個狀況,沒有論證,你不會被說服任何事。如果你讀散文是為了看一個漂亮的論點被推到底,這本會讓你覺得輕。

它最好的地方是那個雙面的意象——面向你是繁城,背著你是一片海。我讀到的時候想的不是戀人,是我在病房裡每天看到的事:家屬在床邊有一張臉,走到走廊上換另一張。兩張都是真的。

你留下的五句話,前兩句其實是同一句的兩半。「不愛是一生的遺憾,愛是一生的磨難」說的是兩邊都要付錢;「浪漫的背後是淒涼」說的是那筆錢什麼時候才被看見——通常是事後,而且通常只有付的人自己看見。

第四句那個「期限都是永遠」是我最猶豫的一句。它在一段關係裡是對的,而且很美。但放到名單上,它就是那條沒有數字的線。我不覺得這是那句話的錯——是我讀它的位置不一樣。

而第五句,機場裡的一艘船、海裡的一輛車、六月的一場雪,講的是等一個不會來的東西。在我這一行,它會以一個更樸素的樣子出現:一個人問我他排第幾個,而我手上沒有那個數字。

而且不只是我沒有。台灣每年有多少人在等心臟的過程中死去,沒有人公開統計過。

這本書沒有辦法給他那個數字。但它至少說對了一件事:那個位置上的人,不是在不耐煩。他是在一段沒有刻度的長度裡,撐著。

這一篇查了什麼14 筆

正文裡不寫期刊名、年份和編號,那些東西放在這裡。法規是附表原文,等候人數出自器官捐贈移植登錄中心的每月統計。查核推翻了我三個前提,全部改掉了,也列在下面。

書

  • 蘇乙笙《喜歡你的日子像海》,皇冠「有時」書系 2019-08-05 初版,ISBN 9789573334699,240 頁,散文。作者以 Instagram 起家,這是第二本書。
  • 書腰句的官方版本排成三行(誠品、Kobo、Readmoo、三民、城邦與出版社臉書的內容簡介開頭都是它):「你不會知道,/面向你是擁有一座繁城,/背著你時眼淚是一片海。」正文只引後兩行。
  • 爭議那一節寫的是一個零:找不到任何一篇具名評論過這本書——不是找不到批評,是連評論都沒有一篇(副刊、文學雜誌、書評媒體、學術期刊全零)。具名文字只有封底推薦語與一篇個人部落格專訪。
  • 關於這一類寫作的具名爭論確實存在(最常被點名的是英語世界的社群詩人),但那些不是在講這本書,而且同一篇文章也替那種風格辯護。正文已寫明。
  • 心得裡有兩句原本掛了名字,查證結果兩句都查無出處。按他的裁決,頁面上不出現那兩個名字、也不討論署名問題,那些句子就當作他讀完留下的心得來回應——這是它們真實的身分。

名單

  • 心臟等候 456 人(115 年 8 月 31 日,器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心每月統計 PDF;115 年 1 月 31 日為 407 人)。一年完成約 60 至 90 例,2024 年 73 例。
  • 《人體器官移植分配及管理辦法》第 5 條附表,明載「依序比較」:①未成年捐贈者優先給未成年 ②等級 1A ③配偶或三親等內血親曾為死後器官捐贈者 ④辦理這位捐贈者醫療照護與腦死判定等事項的醫院 ⑤地理區 ⑥1B 優先於 2 ⑦等候時間 ⑧輔助器種類。
  • 禁忌症十二款,十款生理、兩款社會性。正文引的第(五)款「經臨床評估無法配合長期移植術後治療者」確實沒有任何客觀指標。

那套評分

  • PMID 40113131。單中心 n=479,2004–2021。社會心理風險分級與種族、性別無關(P 皆 0.4),與鄰里富裕程度(勝算比 0.30)及家庭與社會支持(勝算比 500)強烈相關;中高風險不預測術後死亡或住院(P=0.5/0.3),只預測排斥(風險比 1.7)。

機器只能當橋

  • 健保 2018-10-01 起給付長效型心室輔助器(B206-8,4,253,362 點),不是自費。但只付「橋」:適應症第一條就是已登錄移植名單;終身治療不給付;INTERMACS 第一與第二級是禁忌症;每人終身一組;未滿七十歲。

查核推翻的三個前提

  • 國際學會 2016 年的列名標準已被 2024 版取代(PMID 39115488),而 2024 版明文放棄絕對切點(「absolute cutoffs do not exist」)。所以正文不寫「2016 版那條的證據等級最低」,改引 2024 版自己承認這類評估本質上是主觀的。
  • 台灣心臟移植基準沒有年齡、沒有身體質量指數、沒有腎功能門檻。對照:肺臟捐贈者 ≤60 歲、胰臟 5–55 歲、小腸 ≤45 歲,而心臟捐贈者基準只有兩句話。年齡卡的是機器不是心臟。
  • 結尾那一刀「沒有人公開統計過」是經過負面驗證的:登錄中心 2024 年報第五章只有三張表,月報只有等候與捐贈,統計處查無。唯一的官方數字是全器官的「每天平均 3.3 人」(無分母、無年度),所以正文不用它。

不要引

  • rootlaw 上那份 093 年的舊版《心臟移植分配原則》。

← 回到全部文章 想讓我讀什麼? →

讀者留言

不用註冊帳號,留個稱呼就可以說說話。